男子5岁患罕见绝症 20年坚强写书克服病痛

    陈海波在思考     

    四川遂宁市蓬溪男子陈海波在5岁时患上绝症，同死亡较量的20年中，他用坚强和创作对付绝症，从而延续和充实自己的生命和人生。现在，尽管陈海波失去了行走和自理能力，但他却继续用那几乎丧失行动能力的手写作，书写出了一个绝症患者对生命独特的感悟。

    不幸5岁患上罕见绝症

    5岁以前，陈海波和正常小孩一样整天活蹦乱跳的。5岁后，陈海波走路时有些摇晃不定，身上的肌肉开始萎缩。家人将陈海波带到成都华西医院进行检查，陈海波患的是进行性肌营养不良症。

    医生告诉陈海波的妈妈：这种病目前病因不明，一般是四五岁发病，十一二岁瘫痪，十八九岁死亡，目前没有治疗的方法。

    8岁时，陈海波又患上了颈部淋巴结发炎。随后，家人把他送到了遂宁一家医院抢救，“我清楚地记得和我同样的病到医院住院的3个人中，最后只有我一个人幸运地走出了医院。”就在陈海波出院不久，他的亲生父亲在一次意外事故中身亡。

    随着年龄增长，陈海波的病情不断加重，根本不能走到学校上学，母亲便每天背着他上学，后来陈海波的弟弟出生，再加之陈海波到了学校不能自理，断断续续读完小学四年级上册后，陈海波退学回到了家中。

    坚强写书克服病痛

    陈海波走出了学校，可他求知的愿望却没有因此而停止。陈海波告诉记者，刚从学校退学回家的那段时间，想到因为自己给家庭带来的沉重负担，他想到了放弃与死亡的抗争的想法。“但是通过学习我感觉到充实，虽然我不能动了，可我的思想却可以想得很远！”

    于是，陈海波让家人为他找来初中的课本自学。陈海波还喜欢看一些文学作品，在看书的同时，还会把书中的部份内容抄在本子上。看完书后，他还喜欢把自己的感悟写出来。而这个时候的陈海波，身上的肌肉已严重萎缩，只剩下骨头和皮连着，但就是在这样的情况下他也没有放弃学习。

    在14岁时，陈海波便有了写书的想法。当他把自己的想法告诉妈妈时，陈妈妈说：“你只读了小学四年级，还写什么书？”但姐姐陈建凤的鼓励激起了陈海波的信心。“当我在信中把写书的想法告诉姐姐后，姐姐很支持，一直写信鼓励我。”陈海波说。

    “我就是想通过自己的笔，写出一个随时面临死亡的绝症患者对生命的感悟。”陈海波坚定了写书的想法，便一直构思着写作思路。

    2004年陈海波开始写书，书名取名为《生命的意义——我要活着》，书中的主人公就是自己。“不管这本书最终能不能出版，从写作的过程中，我都已经实现了自我的价值。”陈海波对记者说。

    计划3年内完成书稿

    陈海波的手在写字时特别困难，写作进程缓慢，在今年初还遇到了“意外”，房屋漏雨把所写的手稿打湿了，看着自己多年的心血就这样被毁坏，陈海波很心疼，后来家人把淋湿的手稿一张一张烤干。陈海波的表姐夫在得知此事后，6月份为他送来了一台旧电脑，让陈海波在电脑里写，方便保存。

    有了电脑后，陈海波便开始学习电脑的基本操作。可是现在陈海波的手除了手指勉强能动外，其他部位都不能正常活动，连最基本的开关机都要父母帮他完成。后来，他想了个办法，让家人为他准备了两根棍子，他拿着棍子完成电脑开关机。至于打字，陈海波只能缓慢地敲键盘。

    陈海波向记者介绍，到现在《生命的意义——我要活着》已经完成了三分之一，有4万余字。他准备在3年内完成另外三分之二的内容，“写文章让我生命得到延续和充实，我的生命意义就在于写文章！”（文/图刘铁 记者汪仁洪）